Entender la esclerosis múltiple (EM)

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central (SNC). En la EM, el sistema inmunitario ataca la mielina, que es la capa protectora que rodea las fibras nerviosas.

La EM provoca inflamación y lesiones temporales. También puede dar lugar a lesiones duraderas causadas por el tejido cicatricial, lo que puede dificultar que el cerebro envíe señales al resto del cuerpo.

No hay cura para la EM, pero es posible controlar los síntomas. Infórmate sobre las causas de la EM, su tratamiento y mucho más.

¿Cuándo se convierte la esclerosis múltiple (EM) en una discapacidad?

Esclerosis múltiple (EM) y vejiga neurógena: Lo que debe saber

Vea las ilustraciones que muestran los cambios fisiológicos asociados a la EM.

¿Cuáles son los síntomas de la EM?

Las personas con EM experimentan una amplia gama de síntomas. Debido a la naturaleza de la enfermedad, los síntomas pueden variar mucho de una persona a otra.

También pueden cambiar de gravedad de un año a otro, de un mes a otro e incluso de un día a otro.

Estos son algunos de los síntomas más comunes asociados a la EM.

Fatiga

Según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS), alrededor del 80 por ciento de las personas con EM afirman tener fatiga. La fatiga que se produce con la EM puede dificultar la realización de las tareas cotidianas.

Dificultad para caminar

La dificultad para caminar puede ocurrir con la EM debido a:

• adormecimiento de las piernas o los pies
• dificultad para mantener el equilibrio
• debilidad muscular
• espasticidad muscular
• dificultad de visión

La dificultad para caminar también puede provocar lesiones si se cae.

Problemas de visión

Los problemas de visión suelen ser uno de los primeros síntomas para muchas personas con EM. Los problemas de visión pueden afectar a uno o a ambos ojos. Estos problemas pueden aparecer y desaparecer, o empeorar con el tiempo. También pueden resolverse por completo.

Algunos de los problemas de visión más comunes asociados a la EM son

• neuritis óptica, que puede causar dolor o visión borrosa en un ojo
• diplopía, o visión doble
• nistagmo, o movimiento involuntario de los ojos
• ceguera

Problemas de habla

La EM provoca lesiones en el cerebro que pueden afectar al habla. Estos problemas del habla, también conocidos como disartria, pueden ser de leves a graves.

Los síntomas de la disartria pueden ser los siguientes

• habla arrastrada
• habla "escaneada", con largas pausas entre palabras o sílabas
• cambios en el volumen del habla

Otros síntomas

Otros síntomas bastante comunes de la EM son

• dolor agudo o crónico
• temblores
• problemas cognitivos relacionados con la concentración, la memoria y la búsqueda de palabras
• dificultad para masticar y tragar
• problemas de sueño
• problemas de control de la vejiga.

Más información sobre los síntomas de la EM.

¿Cómo se diagnostica la EM?

Un profesional sanitario, a menudo un neurólogo, tendrá que realizar un examen neurológico. También hablará con usted sobre su historial clínico y pedirá una serie de otras pruebas para determinar si tiene EM.

Las pruebas de diagnóstico pueden incluir lo siguiente:

• Resonancia magnética. El uso de un medio de contraste con la RMN permite al médico detectar lesiones activas e inactivas en todo el cerebro y la médula espinal.
• Tomografía de coherencia óptica (OCT). En esta prueba se toma una imagen de las capas nerviosas de la parte posterior del ojo para comprobar si hay un adelgazamiento alrededor del nervio óptico.
• Punción lumbar. El médico puede solicitar una punción lumbar para detectar anomalías en el líquido cefalorraquídeo. Esta prueba puede ayudar a descartar enfermedades infecciosas. También puede utilizarse para buscar bandas oligoclonales (OCB), que pueden utilizarse para diagnosticar la EM.
• Análisis de sangre. Los médicos solicitan análisis de sangre para ayudar a eliminar la posibilidad de otras afecciones que presentan síntomas similares.
• Prueba de potenciales evocados visuales (PEV). Esta prueba requiere la estimulación de las vías nerviosas para analizar la actividad eléctrica del cerebro. En el pasado, también se utilizaban las pruebas de potencial auditivo y sensorial del tronco cerebral para diagnosticar la EM.

El diagnóstico de la EM requiere pruebas de desmielinización en diferentes momentos en más de una zona del cerebro, la médula espinal o los nervios ópticos. La desmielinización es un proceso que impide a los nervios enviar señales de forma eficaz.

El diagnóstico también requiere descartar otras afecciones que presentan síntomas similares. La enfermedad de Lyme, el lupus y la enfermedad de Sjögren son sólo algunos ejemplos.

Más información sobre las pruebas utilizadas para diagnosticar la EM.

¿Cuáles son los tipos de EM?

Los tipos de EM incluyen:

Síndrome clínicamente aislado (SCA)

El SIA es una condición previa al SM que implica un episodio de síntomas que dura al menos 24 horas. Estos síntomas se deben a la desmielinización de su SNC.

Aunque este episodio es característico de la EM, no es suficiente para que se diagnostique.

Si hay más de una lesión o una banda oligoclonal positiva en el líquido cefalorraquídeo en el momento de la punción lumbar, es más probable que se le diagnostique EMRR.

Si estas lesiones no están presentes o el líquido cefalorraquídeo no muestra OCB, es menos probable que reciba un diagnóstico de EM.

EM recurrente-remitente (EMRR)

La EM recurrente-remitente (EMRR) consiste en recaídas claras de la actividad de la enfermedad seguidas de remisiones. Durante los periodos de remisión, los síntomas son leves o están ausentes, y hay una progresión de la enfermedad de leve a moderada.

La EMRR es la forma más común de EM al inicio y representa alrededor del 85% de todos los casos, según el NMSS.

EM primaria progresiva (EMPP)

Si tiene EM primaria progresiva (EMPP), la función neurológica empeora progresivamente desde el inicio de los síntomas.

Sin embargo, pueden producirse breves períodos de estabilidad. Los términos "activo" y "no activo" se utilizan a veces para describir la actividad de la enfermedad con lesiones cerebrales nuevas o en aumento.

EM secundaria progresiva (EMSP)

La EM secundaria progresiva (EMSP) se produce cuando la EMRR pasa a la forma progresiva. Es posible que siga teniendo recaídas notables además de discapacidad o empeoramiento gradual de la función.

El resultado final

Su EM puede cambiar y evolucionar, por ejemplo, pasando de EMRR a EMSP.

Sólo se puede tener un tipo de esclerosis múltiple a la vez, pero saber cuándo se pasa a una forma progresiva de esclerosis múltiple puede ser difícil de precisar.

Conozca más sobre los diferentes tipos de esclerosis múltiple.

¿Cómo se trata la EM?

Actualmente no hay cura para la EM, pero existen opciones de tratamiento que pueden ayudarle a controlar sus síntomas y mejorar su calidad de vida.

Terapias modificadoras de la enfermedad (TME)

Los tratamientos modificadores de la enfermedad están diseñados para ralentizar la progresión de la EM y reducir la tasa de recaídas.

Los medicamentos autoinyectables modificadores de la enfermedad para la EMRR incluyen el acetato de glatiramero (Copaxone) y los interferones beta, como:

• Avonex
• Betaseron
• Extavia
• Plegridy
• Rebif

En 2020 la FDA aprobó el tratamiento con Kesimpta. Kesimpta es un tratamiento con anticuerpos monoclonales que puede autoadministrarse.

Los medicamentos orales para la EMRR incluyen:

• dimetilfumarato (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomida (Aubagio)
• cladribina (Mavenclad)
• fumarato de diroximel (Vumerity)
• siponimod (Mayzent)

Los tratamientos de infusión intravenosa (IV) para la EMRR incluyen:

• alemtuzumab (Lemtrada)
• natalizumab (Tysabri)
• mitoxantrona (Novantrone)
• Ocrelizumab (Ocrevus)

En 2017, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el primer DMT para personas con EMPP. Este fármaco de infusión se llama ocrelizumab (Ocrevus), y también puede utilizarse para tratar la EMRR.

Otro fármaco, el ozanimod (Zeposia), ha sido aprobado recientemente para el tratamiento del SCA, la EMRR y la EMSP, pero aún no se comercializa debido a COVID-19.

No todos los medicamentos para la esclerosis múltiple están disponibles o son adecuados para todas las personas. Hable con su médico sobre qué medicamentos son los más apropiados para usted y los riesgos y beneficios de cada uno.

Otros medicamentos

Su médico puede recetarle corticosteroides, como metilprednisolona (Medrol) o Acthar Gel (ACTH), para tratar las recaídas.

Otros tratamientos también pueden estar dirigidos a aliviar síntomas específicos para ayudar a mejorar su calidad de vida.

Como la EM es diferente para cada persona, el tratamiento depende de sus síntomas específicos. Para la mayoría, es necesario un enfoque flexible.

Obtenga más información sobre los tratamientos para la EM.

¿Qué causa la EM?

Si tiene EM, la capa protectora de mielina que rodea algunas de las fibras nerviosas del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal se daña.

Se cree que el daño es el resultado de un ataque del sistema inmunitario. Los investigadores creen que podría haber un desencadenante ambiental, como un virus o una toxina, que desencadene el ataque del sistema inmunitario.

Cuando el sistema inmunitario ataca la mielina, provoca la desmielinización. Esto puede remitir a medida que se forman nuevas capas de mielina, pero la inflamación crónica puede dar lugar a tejido cicatricial, lo que puede provocar un deterioro neurológico duradero.

La esclerosis múltiple no es hereditaria, pero tener un padre o un hermano con esclerosis múltiple aumenta ligeramente el riesgo. Los científicos han identificado algunos genes que parecen aumentar la susceptibilidad a desarrollar EM, según una revisión de estudios publicada en 2011.

Conozca más sobre las posibles causas de la esclerosis múltiple.

¿Cuál es la esperanza de vida de los enfermos de EM?

Es casi imposible predecir la evolución de la EM en una persona. La esperanza de vida de los enfermos de EM está aumentando, según el NMSS.

Según el NMSS, entre el 10 y el 15 por ciento de las personas con EM sólo tienen ataques raros y una discapacidad mínima 10 años después del diagnóstico. En general, se supone que no reciben tratamiento ni medicamentos inyectables. Esto se denomina a veces EM benigna.

Tipo de EM

La EM progresiva suele avanzar más rápido que la EMRR. Las personas con EMRR pueden estar en remisión durante muchos años. La ausencia de discapacidad después de 5 años suele ser un buen indicador para el futuro.

Sexo

La enfermedad tiende a ser más grave y debilitante en los hombres, según una revisión de estudios de 2018.

El resultado final

Su calidad de vida con la EM dependerá de sus síntomas y de lo bien que responda al tratamiento. Pero aunque esta imprevisible enfermedad puede cambiar de rumbo sin previo aviso, rara vez es mortal.

La mayoría de las personas con esclerosis múltiple no quedan gravemente discapacitadas y siguen llevando una vida plena.

Analice el pronóstico de los enfermos de esclerosis múltiple.

¿Cuáles son los primeros signos de la EM?

La EM puede desarrollarse de golpe, o los síntomas pueden ser tan leves que los descartes fácilmente. Tres de los primeros síntomas más comunes de la EM son:

• Adormecimiento y hormigueo que afecta a los brazos, las piernas o un lado de la cara. Estas sensaciones son similares a la sensación de alfileres y agujas que se tiene cuando se duerme el pie. Sin embargo, se producen sin un desencadenante.
• Equilibrio desigual y piernas débiles. Es posible que se tropiece con facilidad mientras camina o realiza algún otro tipo de actividad física.
• Visión doble, visión borrosa en un ojo o pérdida parcial de la visión. Esto puede ser un indicador temprano de la EM. También puede tener dolor en los ojos.

No es raro que estos primeros síntomas desaparezcan para volver a aparecer más tarde. Pueden pasar semanas, meses o incluso años entre brotes.

Estos síntomas pueden tener muchas causas diferentes. Aunque tengas estos síntomas, no significa necesariamente que tengas EM.

La EMRR es más común en las mujeres, mientras que la EMPP es igualmente común en mujeres y hombres. La mayoría de los expertos creen que la EM en los hombres tiende a ser más agresiva y la recuperación de las recaídas suele ser incompleta.

Descubra más signos tempranos de la EM.

¿Cómo es vivir con EM?

La mayoría de las personas con EM encuentran formas de controlar sus síntomas y funcionar bien.

Medicamentos

Tener esclerosis múltiple significa que tendrá que acudir a un médico con experiencia en el tratamiento de la esclerosis múltiple.

Si toma uno de los DMT, tendrá que cumplir el programa recomendado. Su médico puede recetarle otros medicamentos para tratar síntomas específicos.

Dieta y ejercicio

El ejercicio regular es importante para la salud física y mental, incluso si se tiene alguna discapacidad.

Si el movimiento físico es difícil, nadar o hacer ejercicio en una piscina puede ayudar. Algunas clases de yoga están diseñadas exclusivamente para personas con EM.

Una dieta equilibrada, baja en calorías vacías y alta en nutrientes y fibra, le ayudará a controlar su salud en general.

Su dieta debe consistir principalmente en:

• una variedad de frutas y verduras
• fuentes magras de proteínas, como el pescado y las aves sin piel
• cereales integrales y otras fuentes de fibra
• frutos secos
• legumbres
• productos lácteos bajos en grasa
• cantidades adecuadas de agua y otros líquidos

Cuanto más sana sea tu dieta, mejor será tu salud en general. No sólo te sentirás mejor a corto plazo, sino que también estarás sentando las bases para un futuro más saludable.

Debes intentar limitar o evitar:

• grasa saturada
• grasas trans
• carnes rojas
• alimentos y bebidas con alto contenido de azúcar
• alimentos con alto contenido en sodio
• alimentos muy procesados

Si tiene otras enfermedades, pregunte a su médico si debe seguir una dieta especial o tomar algún suplemento dietético.

Es útil aprender a leer correctamente las etiquetas de los alimentos. Los alimentos con muchas calorías pero con pocos nutrientes no te ayudarán a sentirte mejor ni a mantener un peso adecuado para ti.

Consulte estos consejos adicionales para llevar una dieta respetuosa con la EM.

Otras terapias complementarias

Los estudios sobre la eficacia de las terapias complementarias son escasos, pero eso no significa que estos métodos no puedan ayudar de alguna manera.

Las siguientes terapias pueden ayudarle a sentirse menos estresado y más relajado:

• meditación
• masaje
• tai chi
• acupuntura
• hipnoterapia

¿Cuáles son los factores de riesgo de la EM?

Todavía se desconoce la causa exacta de la EM. Sin embargo, existen varios factores de riesgo para desarrollar la EM.

Estos factores de riesgo incluyen:

• tener un familiar cercano con EM
• obesidad
• ciertas infecciones
• fumar
• ciertos trastornos autoinmunes, como la diabetes de tipo 1 y la artritis reumatoide

¿Cuáles son las complicaciones de la EM?

Las lesiones que provoca la EM pueden aparecer en cualquier parte del SNC y tener efectos muy variados.

Problemas de movilidad

A medida que se envejece, algunas discapacidades causadas por la EM pueden ser más pronunciadas.

Si tiene problemas de movilidad, las caídas pueden suponer un mayor riesgo de fracturas óseas. Tener otras afecciones, como artritis y osteoporosis, puede complicar las cosas.

Otras preocupaciones

Uno de los síntomas más comunes de la EM es la fatiga, pero no es raro que las personas con EM también la tengan:

• depresión
• ansiedad
• algún grado de deterioro cognitivo

El resultado final

Los problemas de movilidad pueden provocar una falta de actividad física, lo que puede causar otros problemas de salud. La fatiga y los problemas de movilidad también pueden afectar a la función sexual.

Descubre más efectos de la EM.

¿Cuáles son las estadísticas sobre la EM?

Según el NMSS, no ha habido ningún estudio nacional científicamente sólido sobre la prevalencia de la EM en Estados Unidos desde 1975.

Sin embargo, en un estudio de 2017, la Sociedad estimó que alrededor de un millón de estadounidenses tienen EM.

Otras cosas que debes saber:

• La EM es la enfermedad neurológica más extendida en todo el mundo que provoca discapacidades en adultos jóvenes.
• La mayoría de las personas diagnosticadas con EMRR tienen entre 20 y 50 años en el momento del diagnóstico.
• En general, la EM es más común en las mujeres que en los hombres. Según el NMSS, la EMRR es de dos a tres veces más frecuente en las mujeres que en los hombres. Las tasas de EMPP en mujeres y hombres son aproximadamente iguales.
• Las tasas de EM tienden a ser más bajas en los lugares que están más cerca del ecuador. Esto puede tener que ver con la luz solar y la exposición a la vitamina D. Las personas que se trasladan a un nuevo lugar antes de los 15 años suelen adquirir los factores de riesgo de EM asociados al nuevo lugar, en comparación con los que se dan después de los 15 años. Los canadienses experimentan la mayor tasa de EM del mundo.
• Los datos de 1999 a 2008 mostraron que los costes directos e indirectos de la EM estaban entre 8.528 y 54.244 dólares al año. Los tratamientos actuales para la EMRR pueden costar hasta 60.000 dólares al año. El Ocrelizumab (Ocrevus) cuesta 65.000 dólares al año.

Consulte más datos y estadísticas sobre la EM aquí.

Para llevar

La EM es una enfermedad que dura toda la vida. Te enfrentarás a retos únicos que pueden cambiar con el tiempo.

Debes centrarte en comunicar tus preocupaciones a tu médico, aprender todo lo que puedas sobre la EM y descubrir qué te hace sentir mejor.

Muchas personas con EM optan incluso por compartir sus retos y estrategias de afrontamiento a través de grupos de apoyo en persona o en línea.

También puedes probar la aplicación gratuita MS Buddy de Healthline para compartir consejos y apoyo en un entorno abierto. Descárgala para iPhone o Android.

Lea este artículo en inglés.