Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (POTS) y trastornos alimentarios

A los 25 años, luchaba contra los síntomas físicos de una enfermedad rara e incapacitante llamada síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS).

Aproximadamente un millón de personas en Estados Unidos padecen POTS, que provoca taquicardia, mareos, fatiga y dolores que pueden interrumpir la vida cotidiana. Además de la ansiedad por la salud, las personas con POTS tienen un mayor riesgo de sufrir trastornos alimentarios que el resto. En mi caso, me obsesionaba mantener un peso corporal poco saludable.

Solía celebrar mi cuerpo con esmaltes de uñas expresivos como "No rojo para la cama" y "No Pretzel mis botones". Me sentía orgullosa cuando podía levantar la pierna en arabesco una pulgada más alto en clase de ballet. Podía pasarme la noche fuera persiguiendo chupitos de vodka con chicle, y mi cuerpo se recuperaba para la clase de gimnasia de las 9 de la mañana del día siguiente. Mi paso por la acera tenía una gracia natural. Me alimentaba con pasta barata con mantequilla y plátanos.

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Ese era mi cuerpo tal y como lo conocía. No sabía que esta época acabaría convirtiéndose en mi "antes".

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Diagnóstico de POTS que cambia la vida

A los 25 años, mi vida dio un giro brusco cuando me diagnosticaron POTS.

El POTS es un tipo de disautonomía, una disfunción del sistema nervioso autónomo. Tu sistema nervioso automático regula procesos involuntarios, como los latidos del corazón y la respiración. Aunque los síntomas del POTS pueden variar, los mareos extremos y el ritmo cardíaco acelerado pusieron mi vida en pausa.

Pasé de ser una veinteañera independiente a depender totalmente de mis padres. Tuve que dejar mi trabajo, hacer frente a amistades abandonadas y utilizar el hombro de mi madre como muleta para caminar. Aunque era un lugar seguro, la casa de mis padres en un histórico pueblo de las afueras estaba lejos de la vida urbana que yo me había construido.

Echaba de menos el apartamento de una habitación y media en Nueva York que compartía con dos compañeros de piso de Craigslist. Echaba de menos los sueños que tenía para mi carrera como actor. Echaba de menos la confianza en mi cuerpo y en su capacidad para permitirme vivir de forma independiente.

Hasta entonces, había construido meticulosamente una vida de amistades, terceras citas, metas profesionales e independencia en general. Ahora que todo eso se había esfumado, me esforzaba por tener algo fiable a lo que aferrarme. No me importaba qué era ese algo.

Obsesionarse con un número

Vivir con una enfermedad crónica redujo mi cuerpo a una pila de números, uno encima de otro. Las citas quincenales con el médico, los exámenes y los análisis medían mis anomalías. Mi cuerpo, antes adaptable, era ahora el que mandaba.

En cada cita, un profesional sanitario me pesaba. En el punto álgido de mi enfermedad, me informaron repetidamente de que pesaba 109 libras. El POTS no tratado me llevó inicialmente a ese peso, ya que tenía náuseas constantes y poco apetito. Comer era una incomodidad. Resulta que los síntomas gastrointestinales (GI), como náuseas crónicas, vómitos, hinchazón, diarrea y estreñimiento severo, son las principales quejas entre las personas con POTS.

El esfuerzo a largo plazo para tratar mi enfermedad se demoró. Los betabloqueantes ralentizaban demasiado mi ritmo cardíaco. La gabapentina, un medicamento anticonvulsivo que a veces se receta para el POTS, me producía náuseas. Sin embargo, a lo largo de la lucha, la fiabilidad de 109 libras se convirtió en un consuelo para mí.

Cuando mi vida se descontrolaba, cualquier cosa familiar se convertía en mi poder, incluidas las 109 libras. Sabía lo que representaba ese número. Podía verlo, sentirlo y contextualizarlo.

Como el POTS afecta al ritmo cardíaco, acudí a un cardiólogo para que me hiciera pruebas y me tratara. Durante una visita, me recetó un esteroide. Mientras se dirigía hacia su salida, le susurré a mi madre: "¿Mencionó que un efecto secundario es ganar peso?".

Mi madre le tradujo rápidamente mi preocupación antes de que saliera por la puerta: "Le preocupa ganar peso por la medicación", le dijo.

El cardiólogo parecía desconcertado. "A algunas personas les pasa y a otras no", respondió. "Pero esto le ayudará a empezar a andar con más facilidad".

Me preguntaba si merecía la pena probar la medicación si eso significaba ganar kilos. Mi capacidad para caminar y mantener mi peso de enferma eran igual de importantes porque representaban la supervivencia.

Tuve suerte. Probé la medicación y mantuve mi peso en 109 libras.

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Tras un año de tratamiento, recuperé fuerzas. Pero también, sin saberlo, transformé el trauma asociado a mi enfermedad en una obsesión por pesar 109 libras. Para protegerme de volver a estar tan incapacitada por la enfermedad, hice todo lo que pude para permanecer en la comodidad de seguir en ese peso.

Volví a Nueva York en cuanto pude caminar sin sentir ganas de desmayarme. Aunque volví a mi trabajo de niñera, a las audiciones y a las travesuras en general, físicamente me costaba seguir el ritmo.

Casi dos años después de mi diagnóstico, un profesional sanitario me pidió que creara un registro de alimentos tras una ronda de resultados de laboratorio poco fiables. Había trabajado con ella durante muchos años. Siempre tenía cara de póquer, así que su petición no me inquietó. Confiada en la dedicación que había puesto en ganar 109 libras, sentí que no tenía nada que ocultar. Inmediatamente fui a CVS y compré una agenda nueva para ser una paciente de sobresaliente y anotar lo que comía a diario.

Un día típico de comida incluía:

• Un plátano para desayunar.
• Dos huevos duros para comer.
• Un puñado de almendras.
• Dos tostadas para cenar.

Orgullosa de mi minucioso seguimiento y de lo que yo creía que era una dieta vegetariana rica en proteínas, compartí el registro de alimentos con el profesional sanitario. Cada trozo de comida que comí en octubre estaba bien escrito. Utilicé mi letra más elegante. Quedé totalmente al descubierto.

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La habitación se quedó en silencio mientras ella pasaba las páginas de mi registro de alimentos a cámara lenta. Su rostro estaba inexpresivo, así que supuse que estaba impresionada por el detalle de mis anotaciones. Podíamos descartar la preocupación de que mis hábitos alimentarios fueran un problema.

Finalmente levantó la vista y dijo: "Tienes que comer más".

Sentí como si me hubiera dicho que el cielo no era azul. Me habría avergonzado si hubiera entendido mi relación descentrada con mi peso, pero no lo hice. Creía que mi régimen alimenticio era el responsable. Me miraba en el espejo y veía lo que creía que debía ver. Como seguía sin entender lo que decía, enseguida acepté comer más. Mientras no abandone los 109 kilos, resonaba en el fondo de mi mente.

Al salir de la consulta con los papeles que el médico me había dicho que dejara en recepción, vi un nuevo término en "diagnóstico": Bajo peso.

¿Acaba de añadirlo o no me había dado cuenta antes? La confusión me frustraba.

En el coche, después de la cita, me pregunté si debía culparme por haber creado, sin saberlo, otra forma de no encajar en la caja "sana". Empecé a castigarme. Quizá sea yo lo que me pasa. Quizá mi mala salud es culpa mía.

Volví a casa de mis padres, donde me quedé el fin de semana. Como había aludido el profesional sanitario, tenía que demostrar que no me estaba deslizando por la pendiente de un trastorno alimentario. Así que comí todo lo que encontré. Devoré patatas fritas y salsa. Aplasté un bol de pasta. Machaqué cuatro huevos duros.

Mi madre me observó: "No creo que se refiriera a que tengas que comértelo todo de una sentada", sugirió.

Nos reímos juntos porque era el único atisbo de comedia en la situación. Fue doloroso descubrir un comportamiento nacido del trauma de desarrollar una enfermedad crónica. Aun así, me dio la oportunidad de reaprenderlo.

Curación y salud

Cinco años después, con los síntomas del POTS prácticamente controlados, el residuo emocional de haber desarrollado una enfermedad crónica no se había curado. La diferencia es que yo era consciente de mis pensamientos malsanos sobre mi peso. Me acusaba rápidamente de ser vanidosa o idiota por idealizar mi peso de enferma, pero sabía que era más que eso.

Cuando voy a una consulta y me subo a la báscula, miro hacia otro lado. Pido al profesional sanitario que no me diga mi peso. Si no sé cuál es mi peso, no me dejo llevar por los números.

Pero sé que ya no peso 109 libras. A veces sigo pensando: "Estás gorda". A veces sigo pensando: "No comas eso o sáltate esta comida". A veces, todavía pienso que me sentiría segura con 109 libras.

Al igual que mis síntomas de POTS, mis pensamientos sobre la comida aparecen en brotes. Me sobrepongo a los pensamientos desagradables y me como la comida que tengo delante el 98% de las veces.

Busco la seguridad de otras formas, como en el amor y el apoyo de las relaciones que resistieron la tormenta de mi salud y las relaciones más nuevas que he cultivado desde entonces.

La enfermedad crónica y sus traumas son impredecibles. Puede que nunca experimente la vida después de la enfermedad crónica y sus heridas emocionales. Aun así, he aprendido a seguir adelante con ellas. Forman parte de mi danza.

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repaso rápido

El POTS es una enfermedad que provoca síntomas debilitantes, como taquicardia, mareos, fatiga y ansiedad, entre otros. Además, hay pruebas de que el POTS está relacionado con los trastornos alimentarios.

Si padeces POTS, asegúrate de consultar a un profesional sanitario para comprobar que mantienes un peso corporal saludable y que ingieres todos los nutrientes necesarios.