¿Qué es el agotamiento del cuidador y cómo prevenirlo?

¿Qué es el agotamiento del cuidador y cómo prevenirlo?

Según Rosalynn Carter, ex primera dama de EE.UU., sólo hay cuatro tipos de personas en el mundo: "los que han sido cuidadores, los que lo son actualmente, los que lo serán y los que necesitarán cuidadores". Como defensora durante décadas de los derechos de los cuidadores estadounidenses, Carter sabe de lo que habla.

Los cuidadores ayudan en actividades cotidianas como preparar comidas, hacer recados, bañar y realizar tareas médicas como administrar medicamentos. También suelen soportar el peso de otros tipos de estrés, como tener que ocuparse de las finanzas y gestionar las citas médicas.

Dado que muchas familias no pueden pagar cuidados profesionales, asumir el papel de cuidador es a menudo una necesidad más que una elección. Según datos de la AARP, se calcula que en 2020 había en Estados Unidos 53 millones de cuidadores no remunerados, aproximadamente uno de cada cinco adultos.

"Se espera que las familias proporcionen cuidados extraordinarios a personas con enfermedades graves, en la mayoría de los casos sin acceso a la educación sobre la enfermedad, a una evaluación de sus propias necesidades y capacidades, [y] a las habilidades para gestionar regímenes médicos complejos o comportamientos desafiantes y declives funcionales asociados con, por ejemplo, una persona que vive con demencia", dijo a Health la doctora Laura N. Gitlin, socióloga de investigación aplicada y decana de la Facultad de Enfermería y Profesiones Sanitarias de la Universidad Drexel de Filadelfia.

Con el tiempo, las responsabilidades continuas y constantes del cuidado pueden conducir a un estado de agotamiento físico, emocional y mental, lo que se conoce como agotamiento del cuidador. Los cuidadores que llegan a este punto pueden sentirse desesperanzados y tener sentimientos negativos sobre su situación. Si no se aborda, el agotamiento puede conducir a síntomas depresivos, advirtió Gitlin.

¿Qué causa el agotamiento del cuidador?

Cualquier cosa que usted perciba como un factor estresante en su papel de cuidador puede conducir al agotamiento del cuidador, dijo a Health Martinique Perkins Waters, PhD, profesora asistente en el Departamento de Ciencias del Comportamiento de la Universidad de West Alabama.

El agotamiento podría estar provocado por los gastos económicos adicionales de las facturas médicas de su ser querido o por los factores que conlleva la gestión de la atención médica, como programar y acudir a las citas, hablar con las compañías de seguros, renovar las recetas y abogar por ver a especialistas. El agotamiento puede deberse a la carga emocional que supone ver sufrir a un ser querido y tener que proporcionarle apoyo constante. O puede que el agotamiento se deba a la sensación de que su identidad, su carrera o sus objetivos cambian debido a su papel de cuidador.

El agotamiento del cuidador suele aparecer después de no recibir la ayuda que necesita o de no tener la oportunidad de recuperarse de sus responsabilidades asistenciales, explica Gitlin. Ser cuidador de un ser querido puede dificultar la "desconexión" de su papel, lo que hace difícil encontrar tiempo para dormir lo suficiente y adoptar conductas positivas como el ejercicio.

Andrea Gilmore-Bykovskyi, doctora y enfermera diplomada, profesora adjunta de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Wisconsin-Madison, explicó a Health que, aunque el agotamiento puede producirse en cualquier situación de cuidado, quien cuida a una persona con demencia -síntomas que alteran la capacidad de pensar de una persona- puede correr un riesgo especial.

"Desgraciadamente, los cuidadores de personas con demencia, en particular, no suelen estar suficientemente preparados ni respaldados en su labor", afirma Gilmore-Bykovskyi, quien añade: "Saber cuándo, dónde y cómo buscar ayuda puede resultar abrumador, lo que puede agravar aún más la tensión que sufren los cuidadores. A menudo es más difícil al final de la enfermedad, cuando las necesidades de la persona con demencia pueden ser más difíciles de satisfacer."

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¿Cuáles son los signos y síntomas del agotamiento del cuidador?

Algunos de los signos del agotamiento del cuidador son claros, según Perkins Waters. "Las expresiones frecuentes de ira, tristeza y frustración son grandes señales de alarma, sobre todo cuando no se suele reaccionar así", afirma Perkins Waters. Los síntomas de depresión y ansiedad también son muy comunes.

Según la US Office on Women's Health (OWH), sentirse abrumado o angustiado son síntomas comunes del agotamiento del cuidador. También puede sentirse preocupado, triste, solo, enfadado, cansado o aislado. Otros síntomas comunes del agotamiento del cuidador son:

  • Cambios en el sueño -dormir demasiado o demasiado poco
  • Cambios en los hábitos alimentarios
  • Ganar o perder peso sin proponérselo
  • Pérdida de interés por las cosas que suele disfrutar
  • Falta de motivación
  • Dolores de cabeza o corporales frecuentes

A veces, los signos de agotamiento del cuidador pueden parecerse a los síntomas de enfermedades crónicas comunes. Esto puede ser especialmente cierto en función de la raza. Por ejemplo, una investigación dirigida por Perkins Waters y publicada en The Journals of Gerontology descubrió que, aunque es menos probable que los cuidadores afroamericanos afirmen sentirse agobiados por su papel de cuidadores, es más probable que experimenten síntomas físicos de agotamiento, como aumento de la tensión arterial, problemas cardíacos y complicaciones con enfermedades preexistentes que puedan tener.

"También sabemos que estos problemas son más frecuentes en la población afroamericana en general, por lo que pueden pasarse por alto como signos de agotamiento del cuidador", señala Perkins Waters.

¿Cómo prevenir el agotamiento del cuidador?

Dado que sus repercusiones pueden ser graves, es crucial prevenir el agotamiento. La investigación de Perkins Waters descubrió que los cuidadores que se sentían sometidos a mucha tensión tenían peores resultados de salud en comparación con los cuidadores que se sentían poco o nada estresados.

"Uno de los principales factores que contribuyen a la tensión del cuidador y, en última instancia, al agotamiento, es la falta de sistemas y recursos de fácil acceso que apoyen a los cuidadores en estas funciones", dijo Gilmore-Bykovskyi. "Por estas razones, es realmente importante que los cuidadores busquen apoyo temprano y con frecuencia, e incluso antes de que sientan que lo necesitan, para que reciban ayuda mucho antes del punto de agotamiento."

Esto puede significar unirse a un grupo de apoyo, crear un horario para dedicarse tiempo a uno mismo cada día, buscar la ayuda profesional de un consejero o, simplemente, aceptar la oferta de ayuda de otra persona. Si tienes una red de apoyo sólida y descansos regulares de tus responsabilidades como cuidador, puedes reducir el riesgo de llegar al punto de agotamiento total.

"El descanso [tiempo para uno mismo] es extremadamente importante", afirma Perkins Waters, "si es posible, pida a los miembros de su familia que le ayuden con los cuidados. Incluso si no están lo suficientemente cerca como para tener un respiro en el día a día, pueden hacer llamadas telefónicas para solicitar servicios, buscar recursos en Internet o incluso hacer que te lleven comida a casa para que tengas una cosa menos en tu lista de tareas pendientes". Si asistes a una organización religiosa, lo más probable es que haya miembros o un ministerio que puedan quedarse con tu ser querido brevemente, ayudar con el transporte, ayudar con la compra o simplemente pasarse a hablar."

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¿Dónde puedes conseguir ayuda

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La gente suele pensar que el [Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS)] se ocupa principalmente de los servicios infantiles, pero también existen programas de servicios para adultos", explica Perkins Waters. El HHS puede ponerle en contacto con recursos como los programas de atención diurna para adultos, que ayudan a su ser querido durante un breve periodo de tiempo mientras usted hace recados o descansa.

También puede haber organizaciones sin ánimo de lucro u organizaciones comunitarias en su zona que ofrezcan servicios de relevo. Por ejemplo, Alabama Lifespan Respite Resource Network ofrece vales que los cuidadores pueden utilizar para pagar a personas que estén en casa con sus seres queridos para un alivio a corto plazo. La organización también ofrece recursos de asesoramiento sobre salud mental y grupos de apoyo a cuidadores.

Según Perkins Waters, aunque recibas esta ayuda para tus tareas de cuidador, debes procurar cuidar de ti mismo. Esto significa acudir a las citas médicas rutinarias, hablar con un consejero, encontrar un grupo de apoyo, salir con los amigos y dedicar tiempo a la actividad física.

Esto es especialmente importante para los cuidadores que son padres. Como señaló Perkins Waters, muchos cuidadores compaginan la crianza de los hijos con el cuidado de los padres mayores: "Es posible que uno asuma el papel de cuidador esperando que sea fácil, ya que ha criado a niños pequeños", dijo Perkins Waters, "pero es una situación totalmente diferente cuando uno mismo es mayor y está cuidando a un adulto que probablemente le crió a usted. Hay más historia y experiencia por ambas partes; éste es un viaje único y cuidar de tu salud te ayudará a prepararte mejor para él."

Si tienes medios para pagarlo, Gitlin recomienda al menos una consulta con un trabajador social geriátrico especializado en derivaciones y vínculos. El trabajador social puede ayudarle a evaluar su situación como cuidador, a afrontar los factores estresantes y a elaborar un plan. Ser cuidador nunca es fácil, pero puede ser manejable con la ayuda y el apoyo adecuados.

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