El cantante de country Alan Jackson, de 62 años, revela que padece una enfermedad nerviosa degenerativa

• El cantante de country Alan Jackson habló sobre su lucha contra la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), que afecta a su capacidad para caminar, mantener el equilibrio y estar de pie.
• El cantante, de 62 años, fue diagnosticado de esta enfermedad nerviosa degenerativa hace 10 años.
• Aunque la enfermedad afecta a su rendimiento, piensa seguir haciendo giras en la medida de lo posible.
• La CMT no es mortal, pero actualmente no tiene cura.

La estrella de la música country Alan Jackson reveló que le diagnosticaron la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) hace casi 10 años, según una entrevista con TODAY. El cantante, de 62 años, se sinceró sobre su lucha contra esta enfermedad hereditaria, que afecta a su capacidad para caminar, y explicó que, tras 10 años de sufrimiento silencioso, sintió que había llegado el momento de informar a sus fans sobre su enfermedad.

"He sido reacio a hablar de esto públicamente", dijo Jackson en la entrevista. "Tengo esta neuropatía y enfermedad neurológica. Es algo genético que heredé de mi padre". La abuela, el padre y la hermana de Jackson padecen CMT, según la entrevistadora de TODAY Jenna Bush Hager.

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El miembro del Salón de la Música Country dijo que había decidido hablar de la enfermedad porque los fans podían empezar a notar algunas diferencias en sus actuaciones: "Empezaba a sentirme muy cohibido ahí arriba dando tumbos. Creo que podría ser bueno para mí sacarlo a la luz. Creo que si alguien tiene curiosidad por saber por qué no ando bien, es por eso", dijo Jackson.

El cantante añadió que la enfermedad no pone en peligro su vida, pero que probablemente seguirá alterando su forma de caminar y de interpretar su música: "No tiene cura, pero me ha estado afectando durante años. Y cada vez es más evidente. Y sé que me tropiezo en el escenario. Y ahora me cuesta un poco ponerme delante del micrófono y me siento muy incómodo. No me va a matar, no es mortal", dijo en la entrevista.

¿Qué es la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth?

El término general se refiere a cualquier enfermedad de neuropatía periférica que afecte a los nervios que salen de la médula espinal y bajan a las manos y los pies, que son enfermedades genéticas heredadas, explica el doctor Michael E. Shy, profesor de Neurología de la Universidad de Iowa. Y aunque Jackson sugirió en la entrevista una relación entre la CMT y el Parkinson o la distrofia muscular, eso no es necesariamente correcto. Aunque las tres son enfermedades degenerativas, el Parkinson y la distrofia muscular son problemas cerebrales y musculares, mientras que la CMT está relacionada con los nervios.

La CMT afecta a una de cada 2.500 personas y se sabe que hay más de 100 genes diferentes que la provocan. Dependiendo del gen específico de un paciente, sus síntomas se presentarán de forma diferente y tendrán distinta gravedad, añade el Dr. Shy.

Lossíntomas de la CMT varían: "Provoca debilidad, entumecimiento, a menudo dolor y fatiga en brazos y piernas, y normalmente cuanto más largo es el nervio, más graves son los síntomas", explica el Dr. Kurt Florian P. Thomas, doctor en Filosofía y Letras, presidente fundador y profesor del Departamento de Neurología de la Facultad de Medicina Hackensack Meridian y del Centro Médico Universitario Hackensack. Muchas personas que padecen CMT sufren debilidad en los pies y las manos, tienen dificultades para sentir cosas y problemas de equilibrio. Esto se debe a que los nervios que indican al cerebro dónde se encuentra uno pueden verse afectados por la enfermedad, añade el Dr. Shy.

En casos raros, las personas pueden tener problemas pulmonares, según el Dr. Thomas. Y es habitual que los pacientes con CMT experimenten una respuesta emocional por experimentar la vida de forma diferente a los demás debido a su discapacidad, añade.

Aunque la enfermedad no es mortal, los síntomas suelen afectar a la vida cotidiana de los pacientes. En la actualidad, no se conoce ningún tratamiento para la CMT, pero los médicos han encontrado formas de hacer que las actividades cotidianas sean más fáciles y manejables para los pacientes.

Además de la fisioterapia y la terapia ocupacional, los pacientes pueden necesitar sillas de ruedas y ayudas para caminar, dice el Dr. Shy. Los pacientes también pueden recurrir a herramientas especiales (como cordones para cerrar botones o lazos para sujetar cremalleras) para ayudar en los problemas de las manos y a ortesis de tobillo para ayudar a caminar y reducir el riesgo de caídas, añade el Dr. Thomas. Ocasionalmente, la cirugía de pie o tobillo puede tener mucho éxito, dice.

"En la actualidad no hay cura, pero se está desarrollando una nueva era para muchas enfermedades neurodegenerativas y se está probando la terapia génica, los estudios de sustitución de genes y las formas de controlar la expresión de las enfermedades", afirma el Dr. Shy.

Pero hay esperanza para el futuro de la enfermedad: "Como compañera de la CMT, siento total empatía por Alan Jackson y su lucha por vivir con esta enfermedad durante más de una década", dice Allison Moore, fundadora y directora general de la Fundación de Neuropatía Hereditaria, "Hoy estamos orgullosos de estar a la vanguardia del primer fármaco potencial para tratar la CMT. Nunca hemos estado más esperanzados y emocionados por ayudar a los millones de familias con CMT como la de Alan Jackson a vivir una vida larga y saludable."

Y para los fans que se preocupan de que la música de Jackson llegue pronto a su fin debido a su diagnóstico, el músico confía en poder seguir tocando en los próximos años: "No voy a decir que no voy a poder hacer una gira. Haré todo lo que pueda", dijo en la entrevista con TODAY.